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Camille

camilleCamille was born October 22, 2010 , from the first day , she had great difficulty falling asleep , she would nap for only 15 minutes during the day and at night, she constantly needed our presence. At 3 and a half months old , Camille had her first seizure, it was a very brief seizure with clenched fists , she growled and was very red. Two other similar attacks had followed that day. We had not seen a seizure before and we thought that Camille was just very constipated. So we made ​​an appointment with her pediatrician  and during the consultation , he asked us to film Camille if it happened again, and we did. After playing the video , he asked us to do an EEG which came back normal . But two weeks after the first seizures , Camille began seizing again and we had to be hospitalized for 3 weeks. Camille would have up to 60 seizures a day and turned blue during  them. She spent four months like this and her  MRI was still normal . After that, she would have a cluster of seizures every three months , then every month since June 2013 and an all round one to two weeks with many hospitalizations.
In February 2013, we finally got a diagnosis. Camille suffers from the mutation of the gene PCDH19. Camille is a girl with a strong character, she goes to school four mornings a week since September 2013 , with the help of an auxiliary school. She moves at her own pace , says words, and is beginning  to try to make short sentences. Camille is very affectionate , loves books, playing kitchen and pretending with food.

En français:
Camille est née le 22 octobre 2010, dès le premier jour, elle avait beaucoup de difficultés à s’endormir, elle ne dormait que 15 minutes par sieste et pour les nuits, elle avait besoin constamment de notre présence. A 3 mois et demi, Camille a fait sa première crise, c’était une crise très brève avec les poings serrés, elle grognait et était très rouge, 2 autres crises similaires avaient suivies ce jour là. Nous n’avions pas encore compris ceux qu’il se passait, nous pensions que Camille était simplement très constipée ! Nous avons donc pris rendez-vous avec son pédiatre, lors de la consultation, il nous a demandé de filmé Camille si cela se reproduisait, ceux que nous avons fait. Après lecture de la vidéo, il nous à demandé de faire faire un électro-encéphalogramme qui est revenue normal. Mais deux semaines après la première crise, Camille en a refait et nous avons dû la faire hospitaliser pendant 3 semaines, Camille pouvaient faire jusqu’à 60 crises par jour et devenait bleu pendant les crises. Elle a passé un IRM à ses 4 mois qui est revenu normal. Après ça, elle a refait des séries de crises tous les trois mois, puis tout les mois et depuis juin 2013 une série toutes les unes à deux semaines avec de nombreuses hospitalisations.
Aux 2 ans de Camille nous avons fait un nouvel IRM qui est également revenu normal.

En février 2013, le diagnostique tombe, Camille est atteinte de la mutation du gêne PCDH19. Camille est une petite fille avec un fort caractère, elle va à l’école quatre matins par semaine depuis septembre 2013, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire, elle avance à son rythme, dit des mots, commence à essayé de faire de courtes phrases. Elle est très affectueuse, adore les livres, la dinette et la nourriture.

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